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Notre Programme

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    Changer le regard sur la maladie
  • Porter un regard plus juste sur les personnes malades

    Engagement n°1

    France Alzheimer et maladies apparentées demande que soit menée une vaste campagne de communication afin de rendre aux personnes malades la considération qu’elles méritent et de donner une image plus positive de ce qu’est la vie avec la maladie.

    Elle souhaite que les personnes malades bénéficient d’une nouvelle visibilité sociale et d’une parole revalorisée, favorisée par des modalités d’expression accrues et des prises de parole plus nombreuses au sein de l’espace public. Ce n’est qu’à ce prix que nous pourrons construire une société plus inclusive des personnes malades.

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  • Construire une société plus inclusive des personnes malades

    Engagement n°2

    France Alzheimer et maladies apparentées demande que soient encouragées et soutenues par les pouvoirs publics toutes les initiatives visant à créer une société plus inclusive des personnes malades, que ces initiatives concourent à :

    • • Adapter les infrastructures et services aux besoins des personnes malades,
    • • Favoriser l’implication des personnes malades dans la vie de la cité,
    • • Permettre une meilleure intégration des dispositifs adaptés aux personnes malades dans la vie de la cité et atténuer les frontières,
    • • Faciliter l’accès aux nouvelles technologies.
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  • Renforcer la reconnaissance juridique des personnes malades 

    Engagement n°3

    France Alzheimer et maladies apparentées demande que soit renforcée la considération juridique des personnes malades et que leur parole soit davantage prise en compte dans les choix politiques en matière de recherche, de prise en charge et d’accompagnement.

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  • Mieux diagnostiquer pour mieux accompagner
  • Communiquer sur l’importance du diagnostic

    Engagement n°1

    France Alzheimer et maladies apparentées demande que soient accentuées les actions de communication et d’information auprès du grand public afin de sensibiliser le plus grand nombre à la nécessité d’entamer le parcours diagnostique dès les premiers signes de la maladie.

    Cette communication devra par ailleurs être assortie d’une information sur l’existence de dispositifs d’aide, de conseil et d’accompagnement pour les personnes malades et les familles.

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  • Favoriser un diagnostic précoce, dans le respect des règles éthiques

    Engagement n°2

    France Alzheimer et maladies apparentées estime que l’accès au diagnostic au plus tôt dans la maladie constitue, pour toute personne qui le souhaite, un droit inaliénable. Aussi, elle demande que tout soit mis en œuvre pour que chaque personne exprimant une plainte (mnésique ou autre) puisse avoir accès, si elle le souhaite, à un diagnostic précoce. Elle demande également que des dispositifs de prise en soin soient mis en place pour les personnes en tout début de maladie.

    Par ailleurs, les personnes malades n’ayant pas toujours conscience de leurs troubles ou de la nécessité de consulter leur médecin traitant, l’Association souhaite que soient diffusés auprès de tous les professionnels, libéraux et hospitaliers, des messages généraux et des outils simples pour leur permettre de repérer les symptômes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentées.

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  • Faciliter l’accès des patients aux bilans diagnostics 

    Engagement n°3

    France Alzheimer et maladies apparentées demande que tout soit mis en œuvre pour permettre à chaque patient qui le souhaite d’avoir accès rapidement à un bilan diagnostic, en tous points du territoire. Elle souhaite que les parcours de diagnostic en ville et à l’hôpital soient tous deux encouragés afin de tendre vers une couverture maximale des besoins.

    Aussi, elle demande que soient développées les consultations mémoire de proximité et que soit prise en charge par la Sécurité sociale la réalisation de l’évaluation neuropsychologique par les professionnels libéraux.

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  • Renforcer la qualité de l’annonce diagnostique et l’accompagnement des personnes malades et des familles 

    Engagement n°4

    France Alzheimer et maladies apparentées demande que soient renforcés les moyens des consultations mémoire afin de garantir la qualité de l’annonce de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée.

    Elle propose par ailleurs que soit créée une consultation post-annonce du diagnostic afin d’apporter à la personne malade et son entourage un soutien psychologique immédiat et d’élaborer avec eux un parcours de soins adapté et personnalisé. Cette consultation, qui pourrait être assurée par un professionnel du secteur médico-social et un travailleur social, serait proposée au patient par un spécialiste ou le médecin traitant. France Alzheimer et maladies apparentées pourrait avoir un rôle à jouer dans ces échanges post diagnostic.

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  • Adapter le parcours de soins
  • Renforcer la notion de parcours de soins

    Engagement n°1

    France Alzheimer et maladies apparentées demande que les efforts soient poursuivis et amplifiés pour que chaque personne malade puisse bénéficier d’un parcours de soins de qualité.

    Elle souhaite notamment pour ce faire que la coordination entre les professionnels soit renforcée, au moyen d’outils nouveaux, et que les structures du domicile et de l’établissement soient plus nombreuses et mieux réparties sur l’ensemble du territoire national.

    Enfin, elle demande que la personne malade et son entourage soient guidés et orientés afin de se repérer au mieux dans la complexité de l’offre existante. Les associations départementales France Alzheimer et maladies apparentées disposent de la légitimité et de l’expertise nécessaires pour assumer cette mission.

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  • Renforcer l’intervention de professionnels formés et spécialisés 

    Engagement n°2

    France Alzheimer et maladies apparentées demande que davantage de professionnels, sur toute la chaîne du parcours de soins, soient formés aux spécificités de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées. Elle souhaite qu’un effort financier soit engagé par les pouvoirs publics et qu’une réflexion soit menée, en lien avec l’ensemble des acteurs du secteur, pour développer la montée en compétences des salariés.

    Afin de développer l’attractivité des métiers de l’accompagnement et de la prise en soin de la maladie, l’Association souhaite que des démarches soient entreprises pour leur revalorisation (ex.: mise en place de formations initiales spécifiques, revalorisation des salaires…).

    Enfin, France Alzheimer et maladies apparentées souhaite que chaque personne malade puisse bénéficier, selon ses besoins, de l’intervention de professionnels spécialisés formés à la maladie, sans que les aspects financiers soient un obstacle.

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  • Développer et repenser les EHPAD 

    Engagement n°3

    France Alzheimer et maladies apparentées demande que la question de la capacité d’accueil des établissements d’hébergement soit considérée comme une priorité par les pouvoirs publics. Le problème est urgent et le nombre de places dans les EHPAD est largement insuffisant. Aussi, l’Association demande à revenir, dès 2017, au rythme moyen de 15 000 places créées en EHPAD chaque année.

    La question de l’accessibilité financière des familles aux établissements est par ailleurs un sujet primordial pour France Alzheimer et maladies apparentées. Les places ainsi créées doivent être abordables pour les familles. Aussi, l’Association appelle de ses vœux un réengagement de l’Etat pour l’EHPAD public. Elle demande que soit développé dans les EHPAD publics, les EHPAD privés à but non lucratif et les EHPAD privés du secteur commercial, le nombre de places habilitées à l’aide sociale à l’hébergement (actuellement 66% des EHPAD privés à but lucratif ne sont pas habilités à l’aide sociale).

    Les établissements doivent par ailleurs être repensés en fonction des besoins spécifiques des personnes atteintes d’une maladie neurodégénérative, qui représentent la majeure partie de la population accueillie par les EHPAD (formation, adaptation des locaux, ratio de personnel, projet d’établissement..). France Alzheimer et maladies apparentées demande que soient recrutés 30 % d’aides-soignantes supplémentaires et souhaite que les dépenses supportées pour l’emploi de ces personnels soient intégrées au forfait « soins » pris en charge par la Sécurité sociale.

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  • Prendre en compte la spécificité des malades jeunes

    Engagement n°4

    France Alzheimer et maladies apparentées demande que soit amélioré l’accès au diagnostic pour les personnes malades jeunes et que soit renforcée la qualité de la prise en charge de ce public (ex. : accès aux thérapeutiques innovantes, réhabilitation cognitivo-comportementale spécifique, etc.).

    Elle estime par ailleurs indispensable de revoir la question de l’accueil en établissement et au sein des structures de répit et considère comme des priorités essentielles l’adaptation des locaux et activités proposées ainsi que la formation du personnel. Ce dernier objectif est d’autant plus important dans le cas des maladies apparentées qu’elles touchent des sujets plus jeunes et sont donc moins connues des professionnels des EHPAD. Il est urgent de repenser la cohabitation des personnes malades jeunes avec les autres résidents des établissements.

    Afin de proposer un cadre de vie réellement adapté aux personnes malades jeunes, France Alzheimer et maladies apparentées demande que soient encouragés les projets innovants et la création d’établissements spécifiquement dédiés (ex. : initiative AMA Diem en Isère  pour la création d’une maison d’accueil expérimentale).

    Enfin, pour résoudre les difficultés d’accès des personnes malades jeunes aux établissements, l’Association demande d’une part, l’assouplissement des conditions de dérogation pour l’accueil des personnes de moins de 60 ans dans les structures gériatriques, et d’autre part, la création de davantage de places habilitées à l’aide sociale à l’hébergement au titre du handicap.

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  • Mieux accompagner la fin de vie des personnes malades 

    Engagement n°5

    France Alzheimer et maladies apparentées demande :

    • • Une meilleure coordination de la prise en charge des personnes malades en fin de vie par le renforcement de l’organisation partenariale entre EHPAD, structures hospitalières, dispositifs d’hospitalisation à domicile (HAD), équipes mobiles de soins palliatifs…
    • • La mise en place d’une formation à l’accompagnement des personnes en fin de vie pour les professionnels intervenant à domicile et en établissement.
    • • Une meilleure prise en compte de la douleur des personnes malades dans les choix thérapeutiques.
    • • Un renforcement de la réflexion sur les droits des personnes malades en fin de vie et une communication accrue sur les dispositifs nouvellement créés ou renforcés tels que la personne de confiance, les directives anticipées, le mandat de protection future.
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  • Reconnaître et soutenir les aidants
  • Reconnaître un statut aux aidants

    Engagement n°1

    France Alzheimer et maladies apparentées demande que les aidants soient davantage reconnus en tant que tels par la société et qu’une vraie réflexion politique s’engage sur leur statut et leurs droits : formation, soutien financier, mesures fiscales… Il faut légiférer afin de compléter le droit existant et fixer l’existence juridique des aidants dans un cadre bien défini.

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  • Mieux accompagner les aidants en activité professionnelle 

    Engagement n°2

    France Alzheimer et maladies apparentées demande qu’une réflexion collective, réunissant l’ensemble des parties prenantes (pouvoirs publics, entreprises, organisations syndicales et patronales, mutuelles et caisses de retraite…), s’engage au niveau national, afin que soient apportées des réponses aux aidants, quel que soit leur statut professionnel (salariés du secteur privé, fonctionnaires, professionnels libéraux, entrepreneurs, commerçants, artisans…).

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  • Permettre le répit de l’aidant

    Engagement n°3

    France Alzheimer et maladies apparentées demande que tout soit mis en œuvre pour que le principe du répit de l’aidant devienne une réalité accessible à tous et que soient allégées les répercussions financières du recours à ces structures.

    Elle souhaite que soient développées les structures de répit et que des dispositifs innovants soient créés.

    Enfin, elle demande que des modifications soient apportées à la législation en vigueur afin de rendre applicable en France le dispositif du baluchonnage.

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  • Alléger les coûts de la maladie
  • Revoir le financement de la perte d’autonomie

    Engagement n°1

    France Alzheimer et maladies apparentées continue à appeler de ses vœux une vaste réforme du financement de la perte d’autonomie guidée par l’idée que toute personne confrontée à une telle situation doit pouvoir disposer des ressources nécessaires pour y faire face.

    Au regard des inquiétantes projections pour les années à venir, l’augmentation du nombre de personnes malades provoquant inéluctablement une évolution parallèle des coûts liés à la maladie, elle estime indispensable que soient rapidement trouvées de nouvelles modalités de financement

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  • Supprimer le cloisonnement entre « handicap » et « dépendance » 

    Engagement n°2

    France Alzheimer et maladies apparentées demande une révision des logiques sur lesquelles s’appuie l’organisation du système de prise en charge de la perte d’autonomie. Elle souhaite que les pouvoirs publics abandonnent les politiques trop partielles et passent progressivement d’une approche catégorielle, personnes handicapées ou âgées, à une approche thématique, l’autonomie, et que la compensation accordée soit fonction des besoins et non de l’âge.

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  • Réduire le reste à charge à domicile

    Engagement n°3

    France Alzheimer et maladies apparentées demande que des mesures soient prises pour renforcer la capacité des familles à financer la perte d’autonomie de l’un de leurs proches et ainsi réduire le reste à charge auquel elles sont durement confrontées.

    Elle souhaite par ailleurs que l’Etat assume pleinement son rôle en matière de répartition des moyens et veille ainsi à rétablir l’égalité territoriale entre les citoyens concernés par la perte d’autonomie.

    Enfin, les familles étant les premiers financeurs de la perte d’autonomie, France Alzheimer et maladies apparentées demande que celles-ci soient représentées au sein des conférences des financeurs créées au niveau de chaque département par la loi du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement.

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  • Réduire le reste à charge en établissement

    Engagement n°4

    France Alzheimer et maladies apparentées demande que des mesures concrètes soient prises pour diminuer le reste à charge supporté par les personnes résidant en établissement d’hébergement.

    Elle demande notamment que les dépenses liées à l’emploi des aides-soignantes et des aides médico-psychologiques soient imputées dans leur intégralité au forfait « soins », alimenté par les crédits de la Sécurité sociale. Elles sont actuellement financées concurremment par le forfait « soins » et le forfait « dépendance », en partie financé par les départements. Le décret n°2016-1814 du 21 décembre 2016 relatif aux principes généraux de la tarification a supprimé la clé de répartition fixe qui attribuait 30 % au forfait « dépendance » et 70 % au forfait « soins ».

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  • Harmoniser les dispositions fiscales

    Engagement n°5

    France Alzheimer demande que des mesures législatives soient prises pour harmoniser les dispositions fiscales entre domicile et établissement et ainsi rétablir enfin l’équité entre les citoyens.

    En effet, lorsqu’une personne en situation de perte d’autonomie réside à domicile, les dépenses supportées pour l’emploi d’un salarié à domicile ouvrent droit à un avantage fiscal, sous forme de crédit d’impôt, égal à 50 % des dépenses supportées dans l’année, dans la limite d’un plafond de 15 000 euros. Soit une exonération fiscale maximum de 7 500 euros.

    Lorsque la personne en situation de perte d’autonomie réside en établissement, la situation s’avère bien moins avantageuse pour les familles. L’avantage fiscal accordé dans ce cas prend la forme d’une réduction d’impôt égale à 25 % des dépenses. Cette réduction s’applique au titre des frais de dépendance et d’hébergement dans la limite d’un plafond de 10 000 euros par personne et par an. La réduction maximale autorisée est donc de 2 500 euros seulement par personne et par an.

    France Alzheimer considère que cette inégalité de traitement constitue une grave discrimination et s’avère extrêmement préjudiciable pour de nombreuses familles. Elle constitue en effet un obstacle à l’entrée de la personne malade en établissement alors que la situation l’exigerait.

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  • Réinvestir pour la recherche
  • Remettre les moyens pour la recherche contre la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées

    Engagement n°1

    France Alzheimer et maladies apparentées demande que soient réattribués des financements spécifiques en faveur de la recherche contre la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées et appelle de ses vœux une totale transparence financière nationale et régionale de ces fonds publics.

    Prévention, diagnostic et recherches thérapeutiques apparaissent comme des axes prioritaires. L’Etat doit se donner les moyens de construire une prise en charge adaptée de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées qui toucheront encore davantage de personnes dans les années à venir.

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  • Favoriser l’accès à l’innovation thérapeutique et la participation des patients à la recherche

    Engagement n°2

    France Alzheimer et maladies apparentées souhaite que des actions volontaristes soient menées en faveur de la recherche clinique :

    • • Meilleure orientation et information des familles et des patients quant aux essais thérapeutiques en cours en France.
    • • Identification des freins à la participation à la recherche clinique dans le champ de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées et définition d’actions spécifiques pour lever ces freins.

    France Alzheimer et maladies apparentées souhaite également que des propositions concrètes soient débattues et envisagées :

    • • Encouragement à la participation à la recherche clinique pour les patients (avantage fiscal notamment).
    • • Discussion du positionnement quant aux essais thérapeutiques visant les cas familiaux.

    France Alzheimer et maladies apparentées demande que le dynamisme de la recherche fondamentale soit soutenu - dans le temps au travers de financements de la recherche publique - afin que toutes les pistes de recherche pertinentes puissent être explorées et les besoins de connaissances complémentaires comblés en vue d’optimiser les développements thérapeutiques.

    Je soutiens les propositions
  • Diffuser et implémenter les résultats de la recherche

    Engagement n°3

    France Alzheimer et maladies apparentées demande à ce que des actions de valorisation de la recherche soient lancées afin d’informer et faire progresser la prise en soin. A ce titre France Alzheimer et maladies apparentées se positionne en faveur d’une communication à l’échelle nationale sur la prévention du déclin cognitif.

    France Alzheimer et maladies apparentées souhaite que les actions d’accompagnement psychosociales ayant fait la preuve de leur efficacité bénéficient d’aides à leur mise en œuvre sur l’ensemble du territoire (sous un format modélisé).

    Concernant les nouvelles technologies, France Alzheimer et maladies apparentées se positionne pour une qualification des outils pouvant supporter des actions de soins.

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